Hace poco conocimos la existencia de una de esas iniciativas que cuando la descubres te preguntas por qué no existen muchas más de este tipo. Se trata del Taller de Independencia situado en Valencia. Se trata de una asociación cuyo principal objetivo es realizar actividades orientadas a que cada persona consiga la máxima independencia y autonomía personal, estando especialmente enfocado a usuarios de silla de ruedas.
Os animamos a que visitéis su web: www.tallerdeindependencia.org donde podréis ampliar información y leer interesantes testimonios de personas que ya han mejorada sustancialmente su autonomía gracias a sus talleres.
Conocíamos desde hace tiempo a uno de los núcleos del proyecto, Bruno F. Merlo, y nada mejor que él mismo nos contara más detalles sobre este magnífico proyecto. Así que decidimos hacerle una entrevista para conocer de primera mano en que consiste el Taller de Independencia .
Pulsa en Leer más para leer su entrevista.
Bruno: Hola! Me llamo Bruno, tengo una lesión medular C6 desde hace 14 años, y trabajo en Taller de Independencia.
Adaptado.es: ¿Cómo surge la idea del Taller de Independencia?
Bruno: Surge por la propia experiencia. En mis primeros años de lesionado medular quería recuperarme y volver a andar, aún quiero y seguro que algún día así será. Pero me di cuenta que mi vida era esa. En ese momento lo que estaba pasando era MI VIDA, y no quería esperar a volver a caminar para vivirla, la quería ya, y para eso me di cuenta que había que aprender algunas técnicas.
Fui aprendiendo a apañarme y también empecé a compartirlo… Así empezó todo.
Puse en marcha en solitario el proyecto Taller de Independencia estando en un centro de rehabilitación en Santiago de Compostela. Compartía y enseñaba esos trucos que aprendes con los años. Mis alumnos también trabajaban con los fisioterapeutas del centro y un día propuse a uno de estos fisios trabajar no para la mejoría general sino para funciones específicas. Con el trabajo de fisio más orientado, este paciente-alumno experimentó una mejoría muy grande porque por fin trabajaba con un objetivo claro y específico, algo que mejoraría claramente su presente y su futuro.
Adaptado.es: ¿Puedes hablarnos un poco del equipo del que se compone el Taller de Independencia y que experiencia aporta cada uno?
Bruno: Actualmente somos tres personas: Juan, Ania y yo. Yo pongo la parte práctica, el conocimiento que da la experiencia. Juan la parte técnica, es muy buen fisioterapeuta y se ocupa de que todo lo que se haga esté bien hecho. Su función también es que todo esté supervisado y sea seguro. Ania es nutricionista, y además de echar una mano en la parte administrativa coordina e imparte los talleres de cocina y se ocupa de la buena marcha del proyecto Piso Independiente.
Adaptado.es: Bruno, sabemos que has estado en distintos países fuera de España realizando rehabilitación para mejorar al máximo tus capacidades. ¿Cómo crees que está la rehabilitación en España en comparación con otros países cuando hablamos de lesiones o enfermedades que hagan que el usuario tenga que usar una silla de ruedas?
Bruno: La verdad, creo que aquí la rehabilitación es insuficiente, pido disculpas a quien se ofenda.
El lugar donde yo avancé mas fue en un centro que hay en la Habana llamado CIREN. Allí se trabajaba intensamente 8 horas al día. Yo sé que en nuestro país no podemos llegar a tanto pero tres sesiones de 45 minutos a la semana, a mi forma de ver, creo que no es suficiente.
Los profesionales aquí son buenos y tienen muchos medios pero en general se dedica poco tiempo a cada paciente.
Adaptado.es: Como hemos podido ver en vuestra web, tenéis bastante experiencia con lesiones medulares y enfermedades neuromusculares. ¿Trabajáis con cualquier tipo de patología?, ¿cual es el requisito para inscribirse en un taller?
Bruno: Trabajamos también muy bien con personas con esclerosis múltiple. Los músculos no deben llegar a la fatiga y por eso es bueno saber usar más músculos para repartir el trabajo entre ellos. Además, anímicamente para estos alumnos el verse más ágiles y más capaces es un vuelco. Es dejar de ir hacia atrás para ir hacia adelante. También hemos trabajado con una persona con amputación de miembros inferiores con buenos resultados.
En general cualquier persona que use silla de ruedas puede aprender muchísimo. Nosotros hemos estudiado cada movimiento para enseñar cada cosa de forma anatómicamente correcta. Esto evita malas posturas, dolores y lesiones futuras. Una transferencia que no sea correcta del todo provoca que en algunos años los hombros no den mas de si. Merece la pena hacerlo bien.
Para apuntarse al Taller sólo hace falta llevar silla de ruedas y tener ganas de aprender, trabajar y superar tus miedos. Y venir a Valencia claro
Adaptado.es: ¿Cuál es el procedimiento a seguir cuando una persona se anima a mejorar su independencia con vosotros?, ¿realizáis algún tipo de entrevista o estudio previo?
Bruno: Normalmente antes de la primera entrevista pedimos los informes médicos disponibles. Ahí charlamos un poco, conocemos a la persona y le hacemos una valoración física y funcional. Le decimos más o menos lo que pensamos que puede conseguir con nosotros, con qué horario y cuánto tiempo. Con estos datos y la sensación que se haya llevado, la persona decide o no comenzar a trabajar.
Adaptado.es: Sabemos que cada persona y problema de movilidad es un mundo, pero ¿cuál es la duración media de trabajo en el taller para que una persona empiece a ver resultados?
Bruno: Como dices cada uno es un mundo. Ni siquiera dos lesiones al mismo nivel son iguales pero en menos de un mes, en la mayoría de los casos, ya hemos avanzado de una manera muy significativa.
Adaptado.es: Estamos seguros que mucha gente de fuera de Valencia estaría interesado en mejorar su independencia. ¿Ofrecéis algún tipo de alojamiento?
Bruno: Para quienes no son de Valencia hemos diseñado el programa Piso Independiente. Se trata de una especie de «puente» entre la casa de los padres y la vida libre, donde se vive y se aprende a cocinar, comprar, lavar la ropa… Un piso compartido donde aprender todo lo relacionado con vivir fuera del hogar familiar.
Adaptado.es: Para aquellos usuarios de fuera de Valencia que se planteen una estancia, pero inicialmente o durante toda la estancia necesiten un asistente personal, ¿lo tenéis también pensado?
Bruno: Sí, trabajamos con un grupo de asistentes que apoyan a los alumnos del Piso Independiente en aquellas cosas en que lo necesiten. Estos asistentes comparten la misma filosofía de Taller de Independencia y trabajamos con los mismos objetivos.
Adaptado.es: Somos de la opinión que la INDEPENDENCIA no tiene precio. Sin embargo, en estos tiempos en los que vivimos, una de las peores barreras es la crisis que estamos afrontando. ¿Nos puedes hablar un poco del aspecto económico?, ¿contáis con algún tipo de ayuda para los usuarios?. Me imagino que esto será especialmente crítico cuando alguien de fuera de Valencia se pueda plantear una estancia media para mejorar su independencia. ¿Nos puedes dar algunos datos orientativos?
Bruno: Hoy por hoy no contamos con ayudas públicas ni privadas pero intentamos que nuestra actividad sea accesible para quienes estén interesados. Incluso a quien le ha supuesto demasiado el precio de los talleres no le hemos cerrado la puerta.
Para aquellos que requieren alojamiento hay que hablar de más dinero. Nosotros podemos hacer un esfuerzo pero las facturas hay que pagarlas. Para alguien de fuera de Valencia un mes podría costar alrededor de 450? incluyendo alojamiento y talleres.
Adaptado.es: Sin duda el trabajo que hacéis tiene que ser muy gratificante, especialmente cuando veis que una persona logra realizar una tarea que antes era impensable que pudiera hacer. Seguro que tenéis mil anécdotas que contarnos, ¿podrías contarnos alguna de esas que nos pongan los pelos de punta?
Bruno: Hay momentos increíbles, cosas que para unos no son nada para otros son un mundo. En otoño tuvimos aquí una chica simpatiquísima. Normalmente empezábamos la clase en la puerta de su casa, pero un día me la encuentro un poquito más allá con una sonrisa de oreja a oreja. «¿Por qué estás tan feliz?» Pregunto, y ella me responde: «¡Por que llevaba años sin cruzar la calle yo sola!»
Adaptado.es: Por último me gustaría felicitaros enormemente por vuestro trabajo e iniciativa. Toda persona con movilidad reducida debería luchar al máximo para conseguir la mayor independencia posible. Aunque cada vez hay más ayudas a la movilidad, no hay que olvidar que a veces con un poco de ingenio y trabajo nosotros mismos podemos realizar acciones sin ayuda. Y aquí es donde vosotros hacéis un trabajo EXCEPCIONAL.
Bruno, tú mismo eres un ejemplo en esencia de esta filosofía, ya que con una lesión cervical has demostrado que tus capacidades están muy por encima de lo que en teoría podría marcar tu lesión. Nos gustaría que cerraras tú esta entrevista/reportaje animando a toda la gente a que luche por su mayor independencia.
Bruno: Simplemente creo que la vida pasa rápido y hay que aprovecharla. Una persona se puede quedar en casa esperando un milagro o salir, conocer gente, vivir experiencias, sentirse bien… El tiempo va a pasar igual, tú decides si usarlo, o seguir esperando.